we've all got both light and dark inside us what matters is the part we choose to action. That's who we really are.

Minggu, 05 Mei 2013

Autisme. Semuanya Harus Waspada dengan Sindrom ini!

Terinspirasi dari tayangan dini hari-nya 360 Metro TV yang meliput tentang anak-anak autistik. Sepertinya mulai sekarang aku akan sedikit memenuhi blog ini dengan hal-hal kecil seputar autisme (ceileh). Sebenarnya ada satu lagi motivasiku, yaitu adikku sendiri Aloysius Daniel Hardiyan Tanto yang memang merupakan seorang anak autistik. Saat terpikirkan untuk mulai membuat tulisan seperti ini, aku baru saja untuk memutuskan untuk bermimpi membangun sebuah Autism Center, terutama untuk anak-anak yang berasal dari keluarga yang kurang beruntung dalam segi ekonomi. Miris rasanya, saat mengetahui ternyata masih banyaaak sekali anak autistik di Indonesia yang belum dapat ditangani secara tepat. Kenapa? Biayalah alasannya. Semua orang seharusnya tahu, autism itu bukan penyakit, apalagi penyakit gaib yang penyembuhannya harus dibawa kepada orang pintar. Autisme juga bukan sakit jiwa. Berikut ini penjelasan singkat mengenai autisme, menurut wikipedia:

Autisme adalah suatu kondisi mengenai seseorang sejak lahir ataupun saat masa balita, yang membuat dirinya tidak dapat membentuk hubungansosial atau komunikasi yang normal. Akibatnya anak tersebut terisolasi dari manusia lain dan masuk dalam dunia repetitive, aktivitas dan minat yangobsesif. (Baron-Cohen, 1993). Menurut Power (1989) karakteristik anak dengan autisme adalah adanya 6 gangguan dalam bidang:
  • interaksi sosial,
  • komunikasi (bahasa dan bicara),
  • perkembangan terlambat atau tidak normal.
Jadi itu bukan penyakit gila, kan?
Anak-anak autistik, apabila diterapi dan ditangani secara tepat, mereka akan bisa menjadi seperti orang normal, bahkan jauh melebihi orang yang normal! Karena mereka jenius! Percayalah, bila mereka diarahkan kepada suatu hal secara tepat, maka perkembangan mereka dalam hal itu akan menjadi luar biasa, bahkan jauh melebihi orang normal. Tuhan itu memang adil, selalu menciptakan sesuatuu dengan kelebihan dan kekurangannya masing-masing, seperti anak autistik ini. Mungkin di awal kehidupannya, anak-anak autis berkembang berbeda dengan anak-anak normal lain yang seusianya, bahkan tidak jarang banyak sekali anak-anak autistik pada masa balita yang dikucilkan dan dianggap "anak setan" karena kelakuan mereka yang super duper hiperaktif dan senang menghancurkan barang orang lain. Tapi sekali lagi, jika mereka ini mendapatkan treatment yang tepat maka dengan segera mereka akan menjadi sebuah emas, seperti pada post ku sebelum nya, Autistic Kids. A Gold in The Mud.

Namun sayangnya, sepertinya Indonesia masih kurang sadar akan sindrom ini, seperti yang disampaikan wikipedia berikut ini

Penanganan autisme di Indonesia

Intensitas dari treatment perilaku pada anak dengan autisme merupakan hal penting, namun persoalan-persoalan mendasar yang ditemui di Indonesia menjadi sangat krusial untuk diatasi lebih dahulu. Tanpa mengabaikan faktor-faktor lain, beberapa fakta yang dianggap relevan dengan persoalan penanganan masalah autisme di Indonesia di antaranya adalah:
  1. Kurangnya tenaga terapis yang terlatih di Indonesia. Orang tua selalu menjadi pelopor dalam proses intervensi sehingga pada awalnya pusat-pusat intervensi bagi anak dengan autisme dibangun berdasarkan kepentingan keluarga untuk menjamin kelangsungan pendidikan anak mereka sendiri.
  2. Belum adanya petunjuk treatment yang formal di Indonesia. Tidak cukup dengan hanya mengimplementasikan petunjuk teatment dari luar yang penerapannya tidak selalu sesuai dengan kultur kehidupan anak-anak Indonesia.
  3. Masih banyak kasus-kasus autisme yang tidak di deteksi secara dini sehingga ketika anak menjadi semakin besar maka semakin kompleks pula persoalan intervensi yang dihadapi orang tua. Para ahli yang mampu mendiagnosa autisme, informasi mengenai gangguan dan karakteristik autisme serta lembaga-lembaga formal yang memberikan layanan pendidikan bagi anak dengan autisme belum tersebar secara merata di seluruh wilayah di Indonesia.
  4. Belum terpadunya penyelenggaraan pendidikan bagi anak dengan autisme di sekolah. Dalam Pasal 4 UU No. 20/2003 tentang Sistem Pendidikan Nasional telah diamanatkan pendidikan yang demokratis dan tidak diskriminatif dengan menjunjung tinggi hak asasi manusia, dukungan ini membuka peluang yang besar bagi para penyandang autisme untuk masuk dalam sekolah-sekolah umum (inklusi) karena hampir 500 sekolah negeri telah diarahkan oleh pemerintah untuk menyelenggarakan inklusi.
  5. Permasalahan akhir yang tidak kalah pentingnya adalah minimnya pengetahuan baik secara klinis maupun praktis yang didukung dengan validitas data secara empirik (Empirically Validated Treatments/EVT) dari penanganan-penanganan masalah autisme di Indonesia. Studi dan penelitian autisme selain membutuhkan dana yang besar juga harus didukung oleh validitas data empirik, namun secara etis tentunya tidak ada orang tua yang menginginkan anak mereka menjadi percobaan dari suatu metodologi tertentu. Kepastian dan jaminan bagi proses pendidikan anak merupakan pertimbangan utama bagi orang tua dalam memilih salah satu jenis treatment bagi anak mereka sehingga bila keraguan ini dapat dijawab melalui otoritas-otoritas ilmiah maka semakin terbuka informasi bagi masyarakat luas mengenai pengetahuan-pengetahuan baik yang bersifat klinis maupun praktis dalam proses penanganan masalah autisme di Indonesia.


Lihat poin nomor 4.
Adikku pernah mengalami penolakan saat orang tuaku akan mendaftarkannya ke sebuah TK, memang sih akhirnya Daniel bisa bersekolah di situ, tapi butuh perjuangan lebih agar Daniel bisa bersekolah di situ. Padahal adikku sudah diterapi kurang lebih selama 3 tahun, tapi pihak sekolahnya masih kurang percaya. Tapi kami percaya kalau Tuhan pasti akan membukakan jalan, Puji Tuhan akhirnya pihak sekolah terbuka hatinya dan bersedia menerima Daniel dan mendidiknya dengan baik.

Sekarang Daniel baru saja duduk di bangku kelas 6 SD, jadi aku tidak bisa bercerita lebih banyak soal pendidikan anak autistik di sekolah umum di tingkat yang lebih tinggi. Namun, menurut pengamatanku, kalau keluarganya kaya dan punya banyak uang maka pendidikan yang maksimal untuk anak autistik bukanlah hal yang tidak mungkin. Karena, sekali lagi penanganan anak-anak autistik itu membutuhkan biaya yang sangat besar. Nah, sekarang bagaimana dengan keluarga yang memiliki anak autistik namun tidak mempunyai cukup uang untuk memberikan treatment yang tepat bagi anaknya? Permasalahan yang lebih besar sekarang muncul. Jawabannya cuma satu, ya mengusahakan agar anak tersebut bisa mendapatkan treatment yang tepat. Bagaimana caranya? Belum ada rumusan yang tepat.

Intinya yang terpenting adalah, bahwa mulai sekarang setiap orang harus waspada dan menyadari akan kehadiran sindrom ini. Karena sindrom ini bisa menyerang siapa saja, tidak peduli dia kaya atau miskin, statusnya tinggi atau rendah, orang yang shaleh atau bukan. Cucu Raja Thailand saja juga autistik.

Menurut ketua sebuah komunitas anak-anak autistik, sekitar tahun 80an dia menangani sekitar 2-3 anak autistik setahun, dan sekarang dia bisa mendapat pasien baru yang autistik 2-3 orang per hari. Wow perbedaan yang sangat signifikan, bukan?
Di Indonesia hanya ada 4 Autism Center yang dibangun oleh Pemerintah, dimana kita bisa mendapatkan treatment gratis. 4 Autism Center itu salah satunya berada di Jakarta, lainnya di Kalimantan, dan 2 lagi saya lupa. Hei cuma 4! Lalu bagaimana dengan anak-anak autistik yang ada di Surabaya dan di pelosok-pelosok lainnya? Oleh karena itulah saya memiliki sebuah mimpi untuk membangun sebuah Autism Center, terutama bagi mereka yang kurang beruntung dalam segi ekonomi. Mungkin saya ini cuma bocah ingusan yang baru akan lulus SMA dan melanjutkan ke PTN, yang itu juga belum pasti PTN mana. Tapi, orang-orang besar itu bisa sukses karena mereka berani bermimpi dan melakukannya, kan?

Next post, (semoga) review mengenai tempat Daniel mulai dari terapi hingga bersekolah di SD, doakan agar saya dapat segera menulisnya :)

1 komentar:

Probo Darono Yakti mengatakan...

Tak dukung prel...